¿Cómo afrontan los pacientes epilépticos la vida y el trabajo diarios?

Así como no somos muy diferentes, no todos somos iguales.

Tuve que dejar de conducir y trabajar porque era peligroso para mí porque mis ataques no están controlados.

Tomo mi medicamento y hago lo que hacen las personas normales durante las horas normales de trabajo. Lavandería, limpieza y cocina son mis tareas principales. Ya no cocino solo porque tuve una convulsión mientras cocinaba. Tuve quemaduras de tercer grado en mi mano y tuve una cirugía de injerto de piel. Realmente me encanta cocinar, así que trato de usar una olla eléctrica, microondas y hornear en lugar de usar la estufa.

Tengo la suerte de estar casado y tener una hija de 12 años. Cuando era un joven adulto me dijeron que nunca iba a tener hijos. Me alegra que lo hayamos intentado y hayamos tenido éxito.

Depende de otros para el transporte a todas partes. Odio eso. Gracias al Señor por Uber. Es genial que use Über para el transporte a las citas médicas.

Tengo relativamente menor en comparación con los demás. Mis ataques son simplemente diferentes.

Tengo una gran familia de apoyo y un gran seguro.

Me enojo y a veces me dan pena las fiestas.

Estoy seguro de que otros con diferentes tipos de ataques tienen diferentes historias de más independencia

Estoy seguro de que hay otros que trabajan y manejan

No sé si es demasiada información, pero eso es lo que le digo a la gente.

Oye,

Mi nombre es Shane y me han dicho que soy epiléptico. Tuve mi primera convulsión en el séptimo grado después de una larga carrera con un grupo de corredores que tuvimos. He tenido otros dos desde entonces, que yo sepa. He tenido unos 3 más desde entonces, que yo sepa, pero tienen más de un año de diferencia.

¿Cómo lidian los epilépticos con esta enfermedad? Probablemente variará de persona a persona. Para mí, descubrirlo por primera vez fue realmente aterrador y no estaba realmente seguro de lo que significaba y cómo afectaría mi futuro. Poco después de que sucediera, comencé a tener muchas auras, a veces unas pocas al día, que agotarían mi energía y me dejarían incómodo; entonces no había mucho que pudiera hacer.

Después de descubrir que estaba muy nervioso, confundido, molesto, lo que sea. No estaba seguro de lo que significaba para mí y mi futuro. ¿Tendría que renunciar a mi sueño, la lucha contra incendios, alguna vez conduciré? No tenía ninguna respuesta y fue muy difícil de manejar por un tiempo.

Han pasado alrededor de 4 años y, honestamente, me las arreglo sin siquiera pensarlo. Lo que hizo por mí fue darme cuenta de que no estoy solo y también saber que mis ataques no son tan severos como otros. Eso, junto con tenerlo controlado por medicamentos.

En cuanto a la epilepsia en el lugar de trabajo, no estoy muy seguro, ya que no estoy empleado en este momento. Aunque, estoy en el proceso de solicitud para el Departamento de Bomberos de Los Ángeles. Este ha sido un sueño mío durante bastante tiempo, y descubrir mi epilepsia me hizo pensar que iba a tener que renunciar. Lo vi como un riesgo para mi seguridad personal y la seguridad de los demás. ¿Qué sucede si estoy tratando de rescatar a alguien de un edificio en llamas pero luego me caigo? Ahora no solo la vida de las víctimas se vería amenazada, sino también la de mí y los demás bomberos que ahora tendrían que hacer el doble de trabajo. Después de haberlo pensado mucho, he decidido seguir con esa carrera. Si un epiléptico está tratando de ingresar a una determinada línea de trabajo, debe considerar la gravedad de su condición y sopesar los pros y los contras (especialmente la seguridad) en relación con esa línea de trabajo.

En última instancia, sugeriría que alguien diagnosticado con epilepsia trate de mantenerse tan positivo como sea posible y haga tantas preguntas porque estar informado es clave. Al principio no es fácil de entender, pero debe saber que hay muchas personas que lo ayudarán y que también están haciendo que su vida funcione en torno a su epilepsia.

Me complace aclarar cualquier cosa o responder preguntas específicas. Esto fue algo sobre lo que no se puede tirar una manta, y tengo mucho que decir, pero no estoy seguro de cómo sacarlo de manera efectiva.

Depende de la epiléptica. Técnicamente no soy epiléptico, pero sí tengo PNES (trastorno de convulsión no epiléptico psicógeno). Sobrellevo tomar un medicamento diario que frena por completo mis convulsiones (hasta ahora). El DMV solicita análisis de sangre de vez en cuando para asegurarse de que esté tomando los medicamentos y de que no tenga una convulsión mientras conduzco y, por lo general, divulgaré la parte de mi historial médico a mi gerente de trabajo para que sepan qué hacer. El improbable caso de que tenga una convulsión. Llevo una tarjeta médica de billetera en caso de que los servicios de emergencia / transeúntes alguna vez necesiten tratarme y, en su mayoría, sigo con mi vida diaria. Probablemente ayude que no consuma alcohol u otras drogas potentes también (podrían reducir mi umbral de convulsiones).

Cada persona que tiene ataques es diferente y reacciona a ellos de manera diferente. La epilepsia no es un evento de interés periodístico, por lo que muchos en el público todavía piensan que las personas que tienen convulsiones tienen una enfermedad mental. La epilepsia no es un IM o una brujería. Debido a la falta de educación, también hay falta de fondos en nuestra atención médica a menos que ocurra algo grave como TBI. No todas las incautaciones se remontan a una sola razón de causa. Estaba en servicio activo cuando comenzó el mío. Como era Guardia Nacional y no había cumplido 10 años, no me dieron beneficios. Desde entonces completé una licenciatura en educación e intenté un MSW. Las veces que he pasado sin trabajar no han sido por las convulsiones. El trabajo era necesario porque siempre necesitaba un seguro médico. Lo más difícil de aprender a hacer frente es la pérdida de memoria. Después de 20 años de incautaciones y ahora cambiando el enfoque profesional de la atención médica a las finanzas, lleva más tiempo “recoger cosas nuevas”. Aquellos de nosotros que no tenemos convulsiones seguimos teniendo efectos residuales. Las convulsiones no son como una extremidad perdida o una enfermedad física. Los efectos no pueden ser vistos fácilmente por amigos, familiares y empleadores a menos que presten atención.

Personalmente con gran dificultad. Después del segundo robo durante una incautación pública, me abstengo de dejar la casa sola. También existe la vergüenza que viene con las acciones involuntarias durante una convulsión, los efectos de la medicación en la salud mental, los problemas de transporte, el juicio de los demás, la falta de voluntad de los empleadores, el miedo, etc.

No sabía que era epiléptico por mucho tiempo, debido a la medicación anticonvulsiva que estaba tomando como tratamiento para el dolor.

Ahora lo enfrento a través de una combinación de aprender mis desencadenantes, tomar el medicamento recetado y tener cuidado.

Es difícil, porque nunca se sabe qué podría convertirse en un nuevo desencadenante o si estará seguro la próxima vez que tenga una convulsión. Todavía me preocupa estar solo en caso de que tenga una convulsión y termine ahogándome.